• Rafael Gloria

Todos os dias não, para o resto da minha vida


Crédito: Paulo Lange

Publicado originalmente no Zine do site Nonada - Jornalismo Travessia.


Nara está sentada à minha frente. Estamos conversando. Ela tem a cor da pele morena clara, o cabelo mais curto, na altura dos ombros, e está na casa dos quarenta anos, porém aparenta ter bem menos idade. Essa minha impressão deve ter algo a ver com o modo como ela me olha e como mexe os braços efusivamente quando me conta a sua história, como se fosse levantar da cadeira para encenar a memória. Nesse momento, nos meus vinte e tantos anos, eu me sinto mais velho que Nara. Mais do que isso, eu me sinto extremamente pequeno diante dela. Lá está uma mulher que se agarrou com todas as suas forças na última chance que teve para continuar viva.


Se você tivesse que adivinhar, caro leitor, não saberia o que significa o conceito de vida para Nara agora. Mas ela me mostra. Tira da bolsa e deixa no meio da mesa que nos divide. Com orgulho, ela afirma que essa caixinha de plástico transparente cheia de remédios coloridos é a sua VIDA. Se esse é um Zine de momentos, provavelmente, o mais emblemático é este: “Toda noite antes de dormir, eu tomo quatro remédios. Nessa hora ninguém fala comigo, a minha família já sabe. É o meu ritual. Eu preciso desse instante para viver”, ela me diz, visivelmente emocionada. Ela não chora, porque é forte, mas eu não sou – não do mesmo modo. O que se pode fazer em um momento como esse, eu me pergunto. Perguntar mais.


Fase I - Descoberta


Nara se recorda de tudo, detalhe por detalhe. Seu relato constrói as lembranças com ares cênicos. Na época, em 1999, ela ainda era casada. Sem motivo aparente, teve uma febre forte de quase quarenta e dois graus, o que a levou a procurar o médico. Lá, ele lhe pediu para fazer uma bateria de exames e, entre eles, o de HIV. “Estranhei, mas aceitei. Eu tinha certe- za que era câncer, doença que consumiu boa parte da família da minha mãe”, acreditava. Então, quando o telefone tocou cedo em um sábado pela manhã, ela já esperava pelo pior. No recado, um pedido para que comparecesse urgentemente ao consultório. Ao chegar lá, um enfermeiro e um psicólogo, além do médico, a esperavam. “Ele me disse assim: Nara, saiu os resultados dos exames e é grave. O seu teste para HIV deu positivo”.

Ela não acreditou. Não poderia estar certo. Era casada há sete anos e nunca havia traído o marido. “Eu continuava achando que estava tudo muito errado. Então fui fazer outro exame em um laboratório particular”. Depois de repetir o procedimento quatro vezes, e todos virem com o mesmo resultado, Nara resolveu compartilhar a famigerada certeza com o companheiro. Na sala de casa, aproximou-se lentamente e contou sobre o HIV positivo. Surpresa maior teve ao ver a reação. “Ele começou a chorar, e se agarrou em mim, e ficava dizendo O que que eu fiz contigo? Nessas alturas, juro, eu não imaginava que era ele. Achei que podia ser de alguma antiga relação minha, não sei”.


Fase II - Negação


Desculpe o egocentrismo, mas começo a pensar em mim também. Na minha cabeça, nunca tinha pensado em fazer o teste. Com quantas pessoas eu já me relacionei na vida? Uma pequena angústia monta trincheira em meu coração, enquanto Nara me observa. Eu poderia ser HIV positivo. Estou conversando com ela em uma praça de alimentação de um peque- no shopping da capital e nesse momento não posso dizer com 100% de certeza que eu não tenho Aids. E você, leitor, pode?


Nara me tira do momentâneo transe e me conta que foi uma pontada – como é popularmente conhecida a pneumonia – que a fez ficar internada no Hospital da Ulbra pela primeira vez. A dor era tanta que mal conseguia respirar. Foi lá também que conheceu a infectologista Marília Severo e começou, aos poucos, a conhecer mais detalhes sobre o HIV. A médica explicou conceitos importantes, como a quantidade de Linfócitos TCD4 e de carga viral, e também sobre o crucial uso de antirretrovirais para o tratamento, os quais ela deveria começar a tomar imediatamente.


“Eu não sabia a bomba que era aquilo… na época, para mim era uma verdadeira bomba. Eu tomei apenas por um mês”, confessa. Não conseguia sair de casa, pois a diarreia e o vômito eram constantes. Além disso, começou a perder cabelo. Decidiu, então, fugir dos remédios e buscar outros caminhos. “Na verdade, eu ainda não aceitava a Aids, eu tinha repulsa daquilo tudo”.


Fugindo, encontrou em um livro e em um grupo de pessoas que seguiam as orientações dessa obra em Porto Alegre, uma resposta. Tais mandamentos do grupo para vencer a doença podiam ser resumidos basicamente em levar uma vida regrada e saudável. E o mais interessante era o princípio de que os remédios não eram necessários. No começo parecia ótimo, e a sua vida dupla era mantida: embora ela tivesse largado os medicamentos, não tinha abandonado o tratamento oficialmente. Continuava sim indo no hospital para buscá-los, mantendo a ilusão para os médicos – e para si mesma.


Fase 3 - Marcas


Você prefere viver uma mentira ou uma dura realidade? Não chego a perguntar isso para Nara, mas a resposta é óbvia. Enquanto ela fala sobre todo o processo de aceitação do HIV, outras Naras vão dialogando co- migo. Surge a que gostava de dançar e ficara impossibilitada devido à doença; a que teve um filho ainda muito jovem; a que se separou de dois maridos e escolheu viver sozinha.


A Nara que me deixa uma marca mais profunda, entretanto, é essa que aprendeu a segurar a vida pelos dentes.


Depois de dois anos sem usar os remédios, ela me diz que começou a emagrecer realmente. Até o longo cabelo pesava quando tomava banho e, por isso, teve que cortar bem curto – o que a machucou tanto como aquela pontada que teve pela primeira vez. Precisava da ajuda dos outros em quase todo momento, e qualquer gripe a levava para o hospital. Sua família, particularmente a irmã sete anos mais nova, começava a ter um papel ainda maior na sua vida. De apoiar integralmente, de estar sempre ao seu lado. Diferentemente do que você possa imaginar, eles nunca a julgaram.


As internações começaram a ser ainda mais frequentes em sua vida. O hospital se tornou a sua primeira casa. “Fiquei uma caveira realmente. E o que aconteceu? Eu tive uma pontada dupla e fiquei internada dois meses no hospital Santa Casa”, conta. O cansaço a pegou para valer. Não se sentia mais parte de nada e até relutava quando sua família ia visitá-la no leito hospitalar. Mesmo sofrendo, não pensava em tomar os remédios.


Fase IV - Imunidade


“Minha ideia era continuar adoecendo e deixar a Aids me matar de vez.”, afirma. O problema é que essa doença não vai causar o óbito de forma imediata: ela age devagar, baixando demais a imunidade até alguma outra disfunção poder invadir o seu sistema e lhe encontrar totalmente desprotegido.


Seguindo essa ideia, Nara alugou um JK na Cidade Baixa e para lá só levou as coisas mais básicas. Esperava que fosse morrer por ali ou em algum leito do hospital. Nesse meio tempo interminável, sua persistente irmã continuava do seu lado. Inseparável. Há pessoas que devem ter em seus genes predisposição para a vida, que não desistem em momentos tão complicados. Ela é uma delas. Mais do que isso, ela começava sorrateiramente a plantar a ideia dos compridos na cabeça de Nara. “Ela dizia: toma um por vez, mana. Um de cada vez. Eu até tomo junto contigo”, me fala esboçando um sorriso triste como se não se reconhecesse mais a mulher que era nessa história toda.


Para completar, descobriu que estava perdendo a visão. Durante um pequeno passeio matinal, ao atravessar a rua bem devagar, ela simples- mente não conseguiu notar o carro e quase foi atropelada. Era o citomegalovirus recém-descoberto. Com ele, as complicações aumentavam ainda mais. Nas pessoas que vivem com Aids, esse tipo de vírus pode levar à cegueira, mas também pode comprometer órgãos como intestino, fígado e o sistema nervoso central. Nela, começava pelos olhos castanhos escuros.


Fase V - Viver


É até irônico: quando sua visão passou a ficar comprometida, Nara co- meçou a abrir os olhos para a doença. A morte não havia chegado como ela imaginara. Somente o cansaço. Para ela e para o resto da família. O ultimato de sua médica também a ajudou. Apesar de nutrir grande afe- to por Nara, a doutora não poderia mais cuidar do seu tratamento. Ela a

enganara por muitos anos não tomando o remédio. Fora isso, precisaria realizar um procedimento intravenoso todos os dias que só poderia ser realizado em outro hospital, no SUS.


Ou seja: todos os dias uma seringa em sua veia – só assim para não ficar cega. Chamado Ganciclovir, o tratamento exigia demais do pacien- te. Chegou ao Hospital Sanatório Partenon com apenas três pontos de imunidade – para uma pessoa saudável, o valor varia de 800 a 1200 – e com uma carga viral de 55.000/ml. Estava anotado na carta que a médica Marília Severo mandou endereçada para a colega infectologista Nêmora Barcellos todo o histórico de desobediência.


As palavras de sua irmã agora faziam sentido. “E então, eu comecei a tomar o remédio. A tomar de verdade. Eu comigo mesmo. De manhã e à noite, todos os dias. Não, todos os dias não. Para o resto da minha vida”, afirma olhando para a sua VIDA ali no meio da mesa.

E foi melhorando de saúde. “Eu não fiquei cega e faz um ano que eu pa- rei de tomar o intravenoso diário. Agora não precisa mais, só os remédios. Naquela época, quanto mais eu via os resultados dos exames, mais eu ia me incentivando e ganhando força”, revela. Começou a olhar para os outros pacientes e se via neles, em suas mesmas dificuldades.


Quantas vidas a gente tem em uma vida? Eu me pergunto, assim que ela parece concluir a sua história. De repente todos os meus problemas se tornam menores, mais plausíveis de se encontrar uma solução. Está à minha frente uma mulher que superou a vida, ou melhor, que criou uma nova.


Nara aponta para a caixinha que brilha sob a luz da lâmpada opaca e clara do shopping e finaliza: “Não existe um medicamento que acabe de vez com a Aids, mas existe um medicamento que a coloca no lugar. Ela também é a minha vida. Cada um tem a sua e essa é a minha”.


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